Como lidar com crianças com Síndrome de Down?

É sempre desafiador para qualquer clínico, profissional não-médico, agentes e gestores de escolas recepcionar e conduzir pacientes que apresentam problemas de desenvolvimento neurológico. Mesmo sendo uma das síndromes mais comuns e a principal causa genética de deficiência intelectual, a Síndrome de Down (SD) não é exceção. Presente em 1 criança a cada 1000 nascimentos em todo o mundo, esta síndrome continua sendo a mais pesquisada e estudada tanto na infância quanto em fases mais tardias do ciclo de vida humano. Com a melhora das condições sócio-econômicas e o desenvolvimento de tecnologias para condução e inserção social e acadêmica nos últimos 30 anos, estes pacientes atualmente estão se tornando idosos e vem sendo ressaltado na comunidade médica a importância de um planejamento terapêutico que leve em consideração cuidados que devem permear estratégias em todas as fases de sua vida com a finalidade de garantir adequada qualidade de vida a longo prazo.

Após a confirmação diagnóstica, crianças com Síndrome de Down devem ser incluídas em vários eixos de cuidados e intervenções para assegurar adequado crescimento e desenvolvimento. Devido as suas peculiaridades, esta síndrome pode levar ao comprometimento de vários órgãos e sistemas de funcionamento desde a primeira infância:

1) Alterações cardíacas: presentes na maioria dos pacientes com SD, malformações cardíacas levam a modificações estruturais e no funcionamento deste órgão com variadas consequências para a criança com Down, como dificuldades de ganho de peso e restrição aos exercícios e movimentos;

 2) Problemas hormonais e de crescimento: baixa estatura é uma constante além de problemas hormonais, como hipotireioidismo e déficit de hormônio de crescimento. Também por isto, explica-se a frequente obesidade observada nestes pacientes; assim, é necessário uma alimentação saudável e reposição hormonal para correção destas alterações desde cedo;

3) Risco elevado de infecções e complicações: crianças com SD tem baixa imunidade e costumam ter déficits de fatores imunológicos. Há necessidade, assim, de serem submetidos a esquemas vacinais exclusivos e vigilância constante quando a condutas mais prudentes em caso de virem a desenvolver alguma infecção;

4) Exposição ao desenvolvimento de tumores: eles apresentam risco maior de leucemias e outros tipos de tumores;

5) Problemas cognitivos e comportamentais: todos os pacientes com SD apresentam Deficiência Intelectual nos mais diversos níveis de intensidade e podem apresentar TDAH (40-50% dos casos), Autismo (10% dos casos) e outros transtornos psiquiátricos, como psicoses, TOC e fobias. As escolas, portanto, devem dar o devido suporte com medidas de inclusão e atenção especial;

 6) Problemas ortopédicos e posturais: estes pacientes podem ter sérios problemas posturais e instabilidades de articulações, pois são hipotônicos (“moles”) e precisam ser investigados e observados durante o crescimento a respeito destas anormalidades para que recebam atenção fisioterápica.

 7) Manifestações neurológicas : epilepsias podem ocorrer em 5 a 8% destes pacientes.

Mas não é somente na infância que esta condição preocupa. Com a chegada na velhice, algumas situações devem ser observadas. Trabalhos e pesquisas clínicas apresentadas em 2015 na Primeira Conferência Internacional da Sociedade de Pesquisa em Síndrome de Down (que reuniu 230 profissionais e cuidadores ligados ao tema) tem mostrado que 50% destes pacientes desenvolvem Mal de Alzheimer e o aparecimento é mais precoce (em torno dos 40 anos) e hoje já sabe que a SD é a causa genética mais comum de demências1. Esta evidência tem suscitado mais pesquisas e modelos para se tentar entender a ligação biológica existente entre ambas as condições e como prevenir e cuidar destes pacientes incluídos neste contexto. Mesmo assim, sabemos que a mortalidade destes pacientes é bem maior do que da população em geral devido aos problemas cardíacos, onde os cuidados devem ser redobrados nesta população.

 

Bibliografia sugerida

1) Delabar JM, Allinquant B, Bianchi D, Blumenthal T, Dekker A, Edgin J, e cols. Changing Paradigms in Down Syndrome: The First International Conference of the Trisomy 21 Research Society. Mol Syndromol. 2016 Oct;7(5):251-261.

 

 

 

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Comments 37

  1. Boa tarde,fiquei um pouco mais esclarecido obrigado , me ajudou muito ,fazemos tudo pela nossa filha Manuela S D

  2. Lidar com toda e qualquer questão que fuja do nosso cotidiano, requer de nós, estudo, pesquisa e planejamento de ações. Tudo feito com compromisso e responsabilidade. Só assim conseguiremos atingir nossos objetivos.

  3. Muito boa essa matéria!!!
    Bem esclarecedora.
    Gostaria de saber, como um professor de educação física pode trabalhar no ensino fundamental l com um aluno com síndrome de Down para auxiliá-lo nna alfabetização.

  4. Toda criança portadora de SD, precisa de um carinho especial, pois elas sofrem vários fatores clínicos, são pessoas muito inteligentes, amáveis, sentimentais e exemplos de seres humanos, alguns buscam superar seus obstáculos, isso depende do grau do problema de cada um. Cabe ao profissional, que não somente na infância, mas também na vida adulta buscar tecnologias, usar criatividades ,dar oportunidades para poder inserir na sociedade. Pois elas precisam de muita atenção e dedicação. Mesmo não tendo bons resultados, não custa nada exercitá – las ! O resultado será sempre positivo.

  5. Gostaria de exemplos como agir quando crianças com Síndrome de Down, não quer se interagir com os demais colegas ?

  6. Boa tarde, querida Luciana Brites e equipe Neuro Saber! Parabéns pela matéria que vocês carinhosamente nos enviam , com informações preciosas a respeito do desenvolvimento , cuidado e atenção que devemos ter para com nossas crianças, principalmente para aquelas que apresentam problemas neurológicos!!! E como hoje é o dia Internacional da Síndrome de Down quero dizer que fico muito feliz por poder ter acesso as essas informações para melhorar o meu aprendizado e ajudar o desenvolvimento das mesmas. É muito importante que todos nós nos empenhamos e procuremos nos aprimorar para melhorar cuidarmos delas, pois sabemos todos os profissionais envolvidos nesta questão irão ajudar a melhorar as condições de vida e também inclui- las em toda sociedade com o devido respeito , amor e atenção que elas merecem!

  7. Gostaria de receber algum exemplo de atividades de como trabalhar com síndrome Dawn estou com um criança na alfabetização na 2 série e não sei como trabalhar com ele estou sem chão que não consigo fazer nem um atividade com ele mais e o Dawn 21. Até então nem sabia que existiam todos os Dawn fosse igual.estou precisando de ajuda.

  8. É TEMOS MUITO QUE APRENDER, MAS VC E SEU ESPOSO ESTÃO NOS AJUDANDO A TIRAR NOSSAS DÚVIDAS OBG.FIQUEM COM DEUS

  9. Gostaria de aprimorar meus conhecimentos, sobre a sindrome de Dmn? para atender como trabalho na escola e poder fazer trabalhos voluntários.

  10. Olá.
    Muito boa a matéria. Tem sido rico estar em sintonia com esse site. Informações que nos ajudam a lidar com diagnósticos tão sortidos.
    Parabéns!

  11. excelente texto, muito esclarecedor. quanto mais aprendo sobre as diversas síndromes e necessidades especiais, mais me apaixono.

  12. verdade, as crianças com Síndrome de Down merecem todo o nosso respeito e cuidado. Para assim desenvolver neles o conhecimento em todos os âmbitos na vida cotidiana para que tenha e cria a sua própria autonomia.

  13. Gostaria de saber se todas as crianças com Síndrome de Down tem direito ao cuidador? e qual a lei que vem a amparar?

  14. Otímo esclarecimento sobre a SD, uma dúvida: onde estão os créditos da imagem? Grato!

    1. NeuroSaber Responde

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